অর্থাভাবে ইকথায়োসিস নামের বিরল বংশগত চর্মরোগে আক্রান্ত ১০ বছর বয়সী শিশু আবু বকর সুচিকিৎসা থেকে বঞ্চিত হয়ে মানবেতর জীবনযাপন করছে। তাকে সুস্থ ও স্বাভাবিক জীবনে ফিরিয়ে আনতে দ্রুত সরকারি-বেসরকারি সহায়তা প্রয়োজন।
স্থানীয় সূত্রে জানা গেছে, সিরাজগঞ্জের উল্লাপাড়া উপজেলার বড়হর ইউনিয়নের অলিপুর গ্রামের বাসিন্দা আবু বকর জন্মের পরই তার শরীরে ইকথায়োসিস নামের বিরল চর্মরোগ ধরা পড়ে। পরিবারের দাবি, সন্তানের এমন শারীরিক অবস্থার পর তার বাবা স্ত্রী আলেয়া খাতুনকে তালাক দিয়ে চলে যান। এরপর দীর্ঘ ১০ বছর ধরে তিনি সন্তান বা সাবেক স্ত্রীর কোনো খোঁজ নেননি। ফলে একমাত্র সন্তানকে নিয়ে চরম কষ্টে জীবনযাপন করছেন আলেয়া খাতুন।
পরিবার ও প্রতিবেশীরা জানান, আবু বকরের প্রতিটি দিন শুরু হয় পানিতে নেমে, শেষও হয় পানিতেই। সামান্য রোদ বা গরম লাগলেই তার শরীরের ত্বক শুকিয়ে ফেটে যায়। শুরু হয় তীব্র জ্বালাপোড়া ও অসহনীয় ব্যথা। কিছুটা স্বস্তি পেতে তাকে দিনের বেশির ভাগ সময় পানিতে থাকতে হয়। যে বয়সে অন্য শিশুরা খেলাধুলা ও পড়াশোনায় ব্যস্ত, সে বয়সেই আবু বকরের সঙ্গী হয়ে উঠেছে যন্ত্রণা, একাকীত্ব ও নিরব কান্না।
আবু বকর জানায়, রোদে বের হলেই তার শরীর জ্বলে যায় এবং চামড়া ফেটে রক্ত বের হয়। এ কারণে সে স্বাভাবিকভাবে চলাফেরা কিংবা খেলাধুলা করতে পারে না। তবে অন্য সবার মতো সুস্থ হয়ে স্বাভাবিক জীবনযাপনের স্বপ্ন তারও আছে।
আবেগাপ্লুত কণ্ঠে মা আলেয়া খাতুন বলেন, ছেলের জন্মের পর চিকিৎসকেরা জানান সে বিরল রোগে আক্রান্ত। এরপরই তার স্বামী তাকে তালাক দিয়ে চলে যান। মানুষের বাড়িতে গৃহকর্মীর কাজ এবং স্থানীয় একটি মাদ্রাসায় রান্নার কাজ করে যে সামান্য আয় হয়, তা দিয়ে কোনো রকমে সংসার চলে। ছেলের চিকিৎসার ব্যয় বহন করার সামর্থ্য তার নেই। তারপরও আল্লাহর ওপর ভরসা রেখে সন্তানকে বাঁচিয়ে রাখার চেষ্টা করে যাচ্ছেন তিনি।
প্রতিবেশী খাদিজা বেগম বলেন, ছোটবেলা থেকেই ছেলেটি অসহনীয় কষ্টে দিন কাটাচ্ছে। রোগ সম্পর্কে অজ্ঞতার কারণে অনেকেই তাকে এড়িয়ে চলেন। অথচ তার সবচেয়ে বেশি প্রয়োজন ভালোবাসা, সহমর্মিতা ও চিকিৎসা সহায়তা।
আরেক প্রতিবেশী আব্দুর রাজ্জাক বলেন, পরিবারটি অত্যন্ত অসহায়। একার পক্ষে মায়ের পক্ষে চিকিৎসার ব্যয় বহন করা সম্ভব নয়। সমাজের বিত্তবান ও মানবিক মানুষ এগিয়ে এলে শিশুটির চিকিৎসা সম্ভব হতে পারে।
অলিপুর হাফিজিয়া মাদ্রাসা ও এতিমখানার শিক্ষক মাওলানা রফিকুল ইসলাম জানান, আলেয়া খাতুন দীর্ঘদিন ধরে প্রতিষ্ঠানে রান্নার কাজ করছেন। অত্যন্ত সৎ ও পরিশ্রমী এই নারী সামান্য বেতনে সন্তানকে নিয়ে জীবনসংগ্রাম চালিয়ে যাচ্ছেন। কিন্তু এই আয় দিয়ে চিকিৎসার ব্যয় মেটানো অসম্ভব।
চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ ডা. সামিউল ইসলাম রনি বলেন, আবু বকর ইকথায়োসিস নামের বিরল বংশগত চর্মরোগে আক্রান্ত। এ রোগে ত্বক অত্যন্ত শুষ্ক হয়ে যায়, বারবার ফেটে যায় এবং তীব্র জ্বালাপোড়া সৃষ্টি হয়। রোগটি সম্পূর্ণ নিরাময়যোগ্য না হলেও নিয়মিত চিকিৎসা, বিশেষ ধরনের ময়েশ্চারাইজার, প্রয়োজনীয় ওষুধ এবং যথাযথ পরিচর্যার মাধ্যমে রোগীর কষ্ট অনেকাংশে কমিয়ে আনা সম্ভব।
উল্লাপাড়া উপজেলা সমাজসেবা কর্মকর্তা মো. রফিকুল ইসলাম জানান, শিশুটির চিকিৎসার বিষয়ে প্রয়োজনীয় সহযোগিতার চেষ্টা করা হবে। পাশাপাশি তার মাকে সরকারি ভাতা কর্মসূচির আওতায় আনার উদ্যোগ নেওয়া হচ্ছে, যাতে পরিবারটি কিছুটা আর্থিক স্বস্তি পায়।
অভাবের সঙ্গে প্রতিদিন লড়াই করছে এই অসহায় পরিবার। একদিকে বিরল রোগে আক্রান্ত সন্তানের অসহনীয় যন্ত্রণা, অন্যদিকে চিকিৎসার ব্যয়—সব মিলিয়ে দিশেহারা মা আলেয়া খাতুন।
সমাজের মানবিক মানুষ, বিত্তবান ব্যক্তি, সরকারি-বেসরকারি প্রতিষ্ঠান এবং স্বেচ্ছাসেবী সংগঠন এগিয়ে এলে হয়তো নতুন করে বাঁচার স্বপ্ন দেখতে পারবে ছোট্ট আবু বকর। সহযোগিতা করতে যোগাযোগ করুন: ০১৩৪৪৪৭৮৯৭৪ (বিকাশ)। হয়তো আপনার সামান্য সহায়তাই ফিরিয়ে আনতে পারে এক অসহায় শিশুর মুখের হাসি এবং একজন মায়ের দীর্ঘদিনের কষ্ট লাঘব করতে পারে।